CityDog.io заглянул в будни семьи, в которой растет ребенок с аутизмом. Мама из Беларуси рассказала, какой видит свою девочку, как общается с ней, с какими сложностями сталкивается и чему радуется. Вот ее монолог.
История Натальи и Кати: «Я испытывала непередаваемые эмоции, когда моя Катя впервые станцевала на сцене»
– Мне 52 года, у меня две дочери. Старшей (она нормотипичная) 24 года, младшей (атипичный аутизм) в ноябре будет 14 лет. С бывшим мужем я в разводе, и он лишен родительских прав на обоих детей. Так что вся наша семья – это девчачье царство.
Все мы родились в Беларуси и жили там до 2023 года (только старшая дочка уехала из страны в 2021-м). Эмиграция наша была вынужденной: сейчас мы все живем в Польше. Я работаю, дети учатся: старшая дочка – в университете, младшая, Катя, ходит в 7 класс польской школы. Школа обычная, только класс интегрированный.
Фото: Vanessa Bucceri, Unsplash.com.
«А еще моя Катя очень терпелива к боли»
– С диагнозом «атипичный аутизм» Катя живет уже 8 лет – его выставили и беларуские врачи, и польские. При этом мой ребенок высокофункциональный и вербальный, что, конечно, облегчает нам жизнь.
Вообще Катя очень ласковый ребенок, любит обниматься, правда, делает это только с людьми, которых хорошо знает. И это не обязательно члены семьи. Например, это могут быть мои подруги. С мужчинами она не обнимается. Во-первых, не совсем прилично, во-вторых, Катя в принципе не любит мужчин и не умеет с ними контактировать.
Как понять, что у ребенка аутизм? Чем отличаются люди с аутизмом и как себя с ними вести? Объясняет психолог
Катя любит рисовать – для нее это способ высказать эмоции и мысли, по крайней мере, я так думаю. Сначала она рисовала только шариковой ручкой, потом фломастерами, потом акварельными красками, сейчас – карандашами. Так что дома у нас вечно несколько упаковок цветных карандашей и стопка бумаги. Единственное, поскольку Катя разговаривает, я прошу ее, чтобы она рассказывала словами о своих чувствах и потребностях, а не рисовала их.
В детстве Катя учила языки: без понятия как, но азы английского она точно выучила в интернете. А еще она любит подбирать музыку на электронном пианино, правда, сейчас оно не работает. И слава Богу, иначе от этого многочасового блямканья невыносимо хочется покончить с собой.
Что Катя не любит? Все то, что не любят подростки: мыться, ходить в школу, убирать квартиру – можно продолжать до бесконечности. Очень избирательная в еде, и те советы, которые я читала, нам не помогли. Пока сама не захочет попробовать, заставить ее невозможно. Ни силой, ни уговорами, ни уловками.
А еще моя Катя очень терпелива к боли. То есть , если она говорит, что ей болит – значит, ей действительно болит. Я все время думаю: это же как трудно им жить в этом мире и все терпеть, если они даже сильную боль не воспринимают. Пыталась ли Катя хитрить, что ей что-то болит, чтобы не идти в школу, например? Конечно, как обычный ребенок. Но я знаю: если ей по-настоящему болит, она идет безропотно пить лекарство, а если не хочет пить лекарство – значит, хитрит.
«А потом в полтора года все сидят в песочнице и лепят куличи, а твоя ходит и облизывает машины. И ты понимаешь, что что-то не то»
– Нет такой мамы, которая не задала бы себе этот вопрос: как так вышло, что у меня родился ребенок с аутизмом? Ну, так получилось. Наверное, это самый правильный ответ.
Вот рождается у тебя маленькое счастье – с ушками, глазками, ручками и ножками… все как у всех. Чуть более спокойная, чем старшая дочка, более самостоятельная – и ты тихо радуешься. А потом в полтора года все сидят в песочнице и лепят куличи, а твоя ходит по двору и облизывает машины. И ты понимаешь, что что-то не то. Начинается поиск специалистов и бесконечные поездки по врачам. Какие-то схемы лечения, повторный осмотр через шесть месяцев: все уже показывают пальчиком, а твоя закатывает истерики.
Я помню этот случай, как будто бы это было вчера. Я одна, двое детей: мы идем в магазин за покупками. Катю сажаю в тележку: раньше она уже ездила так по магазину часами – и ей нравилось… Но в этот раз у нее случилась истерика. Она кричала так, как будто бы ее убивали. Абсолютно на ровном месте.
Помню это чувство беспомощности и бессилия. Растерянности. Отчаяния. Потому что ты пытаешься успокоить ребенка, а он вообще не реагирует: только этот душераздирающий крик. И полная тележка продуктов. Я до сих пор бесконечно благодарна сотрудникам супермаркета. Молча, без тени осуждения, прибежала кассирша, быстро открыла для нас отдельную кассу, я забрала Катю и вышла из магазина, а старшая дочь выкладывала продукты и рассчитывалась. Я не помню как мы доехали домой.
После этого года три Катя не ходила в магазин. Вообще. Ни в какой. Либо старшая катала коляску вокруг магазина, либо я ходила за покупками, когда Катя уже спала.
Почитайте, как девочка с аутизмом уговорила своих родителей переехать в Польшу
Фото: Charles Parker, Pexels.com.
«Я даже не знала, что можно плакать почти круглосуточно»
– Я тогда не понимала, что это и были первые звоночки. Сложно было заподозрить: ребенок как ребенок. Везде лезет, с горки любит кататься, на качелях тоже, неврологический статус в норме...
Аутизм заподозрили в три года, когда Катя из яселек перешла в младшую группу детского сада. Новое помещение, новые дети, новые воспитатели. Скорее всего Катя тогда просто замкнулась. Ко мне подошла психолог и пригласила на разговор. А дальше – снова врачи, психологи: да, есть подозрение на аутизм.
С трех до шести лет мы ходили на групповые занятия с психологом. В садике в Кате отнеслись с пониманием и по максимуму организовали дополнительные занятия. И дочка моя как стартанула! Когда мы в 6 лет поехали в областной психдиспансер на обследование перед школой, я была уверена, что ей не поставят этот диагноз! А диагноз поставили и сказали проходить комиссию для инвалидности… У меня рухнул весь мир. Я плохая мать, я не смогла, я не справилась, у меня неполноценный ребенок… Господи, за что?
Я плакала постоянно. Я даже не знала, что можно плакать почти круглосуточно. Мне казалось, что я вообще разучилась контролировать этот процесс. Едешь на работу, а по щекам непроизвольно текут слезы – и ты украдкой их вытираешь. И так везде. А уже в ванной можно расслабиться и беззвучно порыдать.
«Мам, ты пугаешь меня и Катю. Тебе нужно обратиться за помощью»
– Через какое-то время старшая дочь (ей на тот момент было 16 лет) пришла и сказала: «Мам, ты пугаешь меня и Катю. Тебе нужно обратиться за помощью». И теперь уже я пошла к психиатру. Мне казалось, что таблетки мне не помогают, пока однажды я не словила себя на мысли, что я улыбаюсь солнечному дню. Так пришло принятие.
Не знаю почему, но только я приняла дочкин диагноз. Моя мама до сих пор считает, что Катя педагогически запущена, а мой брат вообще думает, что я просто ищу диагнозы у нормального ребенка. Сначала я пыталась объяснять, а потом просто перестала пытаться.
Боль каждой матери ребенка с аутизмом – это откаты. Любой стресс, болезнь стирает в ноль месяцы усилий, труда и терпения. Откаты в развитии есть и у нормотипичных детей, но они не так ярко выражены. К тому же нормотипичные дети достаточно быстро восстанавливают утраченные навыки. У нейроотличных людей это совсем другое.
Я помню, как мы с Катей учили таблицу умножения. Три месяца уговоров, игр, с визуальной и аудиоподдержкой: моей Кате нужно 100 раз отработать навык, чтобы его закрепить хоть на короткое время. Но эти три месяца «танцев с бубнами» вирусная пневмония стерла не только в ноль, а еще и в минус. Какая таблица умножения! Катя заново учила состав числа, а также сложение и вычитание.
Это обессиливает и демотивирует. Бесконечно начинать обучать навыкам с нуля и без уверенности, что они сохранятся в долгосрочной перспективе. У меня даже любимая поговорка появилась в этот период «падцерлі соплі і рухаемся далей». Ну и помогает осознание того, что не все навыки так уж необходимы в жизни. Например, Катя до сих пор не разбирается в аналоговых часах и не умеет завязывать шнурки. То есть «без пятнадцати три» и «14:45» у нее в голове не укладываются. А обувь есть и на липучке.
Я все время говорю про неудачи, а вы знаете как радуют успехи? Это непередаваемые эмоции, по силе можно сравнить, как если бы ваша нормотипичная 10-летка пришла и сказала вам, что она экстерном закончила школу и поступила в Оксфорд, но для визы нужны подписи родителей. Такие же эмоции я испытывала, когда моя Катя впервые станцевала на сцене. А потом сыграла в спектакле с полноценным текстом. Ну такой вот у меня «артист-аутист» с бесконечными двойками по математике.
«Катя хочет дружить, но не умеет»
– Основная проблема у Кати – это социализация. Она хочет дружить, но не умеет. Не понимает, что дружба – это компромисс между людьми, а не «вы должны играть так, как хочу я». И я не знаю, что я могу с этим сделать. Поэтому Катя ходит в театральный кружок. Звучит смешно, но она это любит и ходит туда уже три года.
Но мне кажется, что именно сейчас у Кати начинается тот период, когда нужно активно работать над социализацией. За три года выучен язык на коммуникативном уровне, уже как-то можно взаимодействовать с окружающим миром. До этого все было непонятно и непривычно. По крайней мере у Кати в школе есть девочки, с которыми она дружит. И может мне назвать их имена. А до этого было так:
– Катя, у тебя в школе подружки есть?
– Да.
– А как их зовут?
– Я не знаю.
Фото: Rebecca Johnsen, Unsplash.com.
Отдельная тема – это коммуникация внутри семьи с нормотипичным старшим ребенком. Начну с плюсов.
- Во-первых, это очень мотивирует родителя, как родителя. Поясню: мой нормотипичный ребенок закончил школу с медалью, участвует в олимпиадах, приносит награды со спортивных соревнований. Я нормальная мама. Со мной все в порядке, я все правильно делаю. Возможно, только я такая ненормальная, но моя старшая дочь очень помогала мне не поехать кукухой.
- Во-вторых, это мотивировало Катю немного расти и «соответствовать» сестре – такой эффект подражания.
- В-третьих, это позволяло отпускать Катю в самостоятельное плавание. Может быть другие мамы просто понимают и чувствуют, но лично у меня с этим большие проблемы. Мне было очень страшно. Приучать Катю к самостоятельности я стала с 10 лет, но даже сейчас, спустя почти 4 года, она не всегда справляется сама. Но она мне всегда звонит, и в ее телефоне стоит приложение, которое определяет ее местоположение. И да, мне до сих пор страшно.
Теперь к минусам. Непонимание нормотипичным ребенком особенностей нейроотличного ребенка провоцирует ситуации и комплексы, с которыми вы будете бороться несколько лет. Кто в этом виноват? Никто. Но расхлебывать все равно вам.
Объясню на примере. С момента нашего с Катей приезда в Польшу прошло месяца три или четыре, наверно. Я была на работе, дети – дома. Старшая дочка не хотела идти в магазин за «Колой» – и она отправила Катю: дала 10 злотых ровно на 2 бутылки напитка. Но Катя в магазине взяла на кассе еще и большой плотный пакет – и денег ей не хватило. Я не знаю, что там происходило, но со слов Кати мужчина в очереди заплатил за пакет.
До сих пор я борюсь с тем страхом. Три года упорного труда дают результаты, конечно, но я вижу, насколько это трудно для Кати. Мы и к психологу ходили, и с классной руководительницей это прорабатывали: дело сдвинулось с мертвой точки, но все равно есть проблемы. При этом я очень не хочу формировать у старшей дочки чувство вины, тем более ей вообще досталось по полной. Я в свои 52 года не прошла и части того, через что она прошла в 20 лет.
«Надо хоть немного личного пространства»
– Какая наша жизнь? Обычная. Работа, магазин, дом. На экскурсии Катя ходит в школе с классом, а я стараюсь ходить без Кати. Ибо надо хоть немного личного пространства. Конечно, и с Катей тоже ходим и на выставки, и в театр на спектакли, и путешествуем. Как правило, всегда втроем: я, Катя и старшая дочь. Тут много факторов: и семейный отдых, и общение между сестрами, и возможность мне иногда отключить голову и расслабиться.
В дорогу берем телефон, игры (скачиваем в телефон, если не будет интернета), наушники и пауэрбанк. Дорога в одну сторону не должна занимать больше 4 часов: я просто боюсь, что Катя устанет, и вся экскурсия пройдет под бесконечный рефрен «Я устала. Когда мы будем дома?» Был уже такой опыт.
В Беларуси путешествовали только на машине, чтобы в любой момент можно было сесть и уехать домой. Но в Польше пользуемся общественным транспортом: во-первых, Катя уже подросла, а во-вторых, это просто очень удобно. Катя даже самолетом летала. Конечно, мы со старшей дочкой переживали, но все прошло хорошо.
.jpg)
Фото: Leo, Unsplash.com.
Советов по воспитанию детей с аутизмом у меня нет. Только несколько рекомендаций мамам.
- Принять диагноз своего ребенка. Принять – это не значит смириться и сложить лапки. Это понять, что такова реальность и начать идти вперед в этой новой для себя плоскости.
- Никогда (слышите? Никогда) не винить себя. Ни в том, что родила такого ребенка, ни в том, что мало занималась, мало ездила по врачам и прочее. Поверьте, лично вы сделали всё и даже немного больше, чем можно было сделать для своего ребенка в вашей ситуации. Всё, что нужно вашему ребенку – это ваша безусловная материнская любовь.
- Не ставьте перед собой никакой цели. Это не сражение. Не будет ни победы, ни поражения. Это игра в долгую. Тут как у самурая: у меня нет цели, есть только путь. Так что падцерлі соплі і рухаемся далей.
Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.